Nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens

Høringssvar fra Norsk forening for klinisk sexologi, 24.02.2020

 
Norsk forening for klinisk sexologi har med stor interesse og engasjement lest høringsutkastet, og vi er svært positive til hovedtrekkene.
 
Vi støtter:
  • Desentralisering og differensiering av helsetilbudet, og anerkjennelse av kompetansemiljøer i tillegg til Nasjonal behandlingstjeneste.
  • Vektleggingen av at helsehjelpen skal være individuelt tilpasset, basert på forståelsen av at pasientene har ulike behov, eksempelvis for rekkefølge og kombinasjon av inngrep.
  • Helsepersonells rolle er å gi informasjon, synliggjøre valgmuligheter, tilby støtte, styrke positive holdninger til kjønnsmangfold, hjelpe pasienter til å utvikle idenitetsstolthet.
  • Fokus på å unngå unødig sykeliggjøring.
  • Fokus på seksuell helse og behovet for sexologisk kompetanse.
Vi foreslår:
  •  Innholdsfortegnelsen bør inneholde de enkelte anbefalingene (ikke bare navn på kapittel).
Innspill til de enkelte anbefalingene i høringsutkastet:

Anbefaling: "Helsepersonell skal sørge for at personer med kjønnsinkongruens får oppfylt sine pasientrettigheter. Helsehjelpen skal være faglig forsvarlig og ivareta respekt og verdighet."

Vi foreslår:
  • Det tydeliggjøres at målet med kjønnsbekreftende behandling er å redusere dysfori, men også å assistere utvikling av kjønnstilhørighet og identitetsstolthet.
  • Generelt råd til helsepersonell: dersom en spør om seksualitet så kan det være hensiktsmessig å forklare hvorfor en spør om dette
Vi støtter:
  • Vektleggingen av individuelle ønsker og behov, informert samtykke, valgmuligheter, medbestemmelse og transparente beslutninger ved behandling
  • Pasienten bidrar i beslutning om riktig omsorgsnivå
  • Å unngå sykeliggjøring. Kjønnsinkongruens er en diagnose som signaliserer behov for helsehjelp (som graviditet og fødsel), men dette betyr ikke at det skal forstås som en sykdom.
  • Tydeliggjøringen av at pasienter som har selvmedisinert eller startet behandling i utlandet har krav på omsorgsfull helsehjelp
  • Anerkjennelse av at helsepersonells holdninger til kjønnsmangfold har avgjørende betydning. En konsultasjon uten moralske eller andre forutinntatte holdninger og forventninger om hvordan en person fremstår er et godt utgangspunkt for en dialog om kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk.
  • Personer som skal gjennomgå kjønnsbekreftende behandling har mulighet til få lagret sæd for senere bruk til assistert befruktning

Anbefaling: "Helsehjelpen skal være til barnets beste. Helsepersonell skal sørge for at barn/unge med kjønnsinkongruens får oppfylt sine pasientrettigheter"

Vi foreslår:
  •   «Tegn på psykisk lidelse» endres til «mistanke om psykisk lidelse»
Vi støtter:
  • Barn/ungdom medvirker og tar avgjørelser om egen helse.
  • Aldersgrense basert på modningsnivå og ikke bare kronologisk alder.
  • Viktig med kunnskap og positive holdninger i barnets nettverk. Viktig å fremme stolthet over egen identitet.

Anbefaling: "Pasienter med kjønnsdysfori og behov for kjønnsbekreftende tiltak bør få tilgang til hjelpemidler og/eller behandlingshjelpemidler i sin region"

Retningslinjene fremstår som uferdig og lite gjennomarbeidet, og viser bl.a. til diagnosen F64.0 som nå er fjernet i Norge.
 
Vi foreslår:
  • Langt bedre tilgjengelighet på et lavere nivå i helsetjenesten.
  • Hjelpemidler og behandlingshjelpemidler bør kunne rekvireres av førstelinjetjenesten.
  • Forskrivning av hjelpemidler og behandlingshjelpemidler forutsetter ikke samme omfang av utredning som ved hormonbehandling og kirurgi.
  • Forskrivning av hjelpemidler og behandlingshjelpemidler omtales som «ikke-medikamentelle tiltak».
  • Hjelpemidler og behandlingshjelpemidler er ikke bare en støtte til «real life test» forut for kroppsjusterende behandling. For noen kan hjelpemidler og behandlingshjelpemidler være tilstrekkelig, mens for andre er det et nyttig verktøy i påvente av behandling.
  • Ønske om genitalkirurgi er ikke en forutsetning for tilgang til hjelpemidler og behandlingshjelpemidler.
  • Tilgang til permanent hårfjerning må vurderes på samme måte som hjelpemidler og behandlingshjelpemidler.

Anbefaling: "Prinsipper for forsvarlig utredning og behandling ved kjønnsdysfori bør følges"

Vi foreslår:
  • Det spesifiseres at kirurgisk brystfjerning kan tilbys ikke-binære.
  • «Transmenn» og «transkvinner» erstattes med «tildelt jente-/guttekjønn ved fødsel».
  • Både hormonbehandling og pubertetsutsettende behandling kan tilbys ved regionale sentre.
  • Det tydeliggjøres at behandling av psykisk lidelse kan ta tid. Det er alvorlig om nødvendig kjønnsbekreftende helsehjelp blir unødvendig utsatt. Behandling av psykisk lidelse kan foregå parallelt med kjønnsbekreftende behandling. Vurderingen tas som hovedregel sammen med pasienten.
  • Psykologspesialist likestilles med barnepsykiater i tverrfaglige team for barn og ungdom.
  • Tilgang til permanent hårfjerning må tilbys etter samme kriterier som hjelpemidler og behandlingshjelpemidler.
Vi støtter:
  • Helsehjelpen blir tilgjengelig også for de som er utenfor en tradisjonell binær kjønnsforståelse.
  • Aldersgrense basert på modningsnivå og ikke bare kronologisk alder 16 år.
  • Fleksibilitet ved oppstart av hormonell behandling, basert på forståelsen av at det ikke alltid foreligger en optimal situasjon for utredning, eksempelvis ved selvmedisinering eller oppstart i utlandet.
  • Rekkefølgen og kombinasjon av inngrep avveies med hensyn til den enkeltes preferanse, god faglig praksis og internasjonale standarder.

Anbefaling: "Helsehjelpen til pasienter med kjønnsdysfori bør være differensierte, desentraliserte og helhetlige"

Vi foreslår:
  • Retningslinjene må spesifisere at regionale sentre bør bygges opp med kompetanse og ansvar for utredning, behandling, oppfølging, kunnskapsformidling og forskning.
  • Retningslinjene anerkjenner fagmiljøer og instanser som kompetanseleverandører, i tillegg til Nasjonal behandlingstjeneste.
  • Samarbeid og kommunikasjon mellom fagmiljøene anbefales.
  • Utviklingen av regionale sentre må baseres på en bred involvering fra fagmiljøet i Norge. NFKS vil trekke frem kompetanse når det gjelder kjønn og seksualitet som ligger i det sexologiske fagmiljøet.
  • Bruker- og interesseorganisasjoner må aktivt involveres i utviklingen av regionale sentre (brukermedvirkning på systemnivå).
  • Det bør utvikles tilbud til dem som opplever kjønnsinkongruens, men som ikke søker kroppsjusterende behandling.
  • Formuleringen «spørsmål om eller tegn på psykiske lidelser» tydeliggjøres, og endres til: Henvisningsgrunn til DPS/BUP er ved mistanke om psykisk lidelse.
Vi støtter:
  • Desentralisering av helsetilbudet og oppretting av regionale sentre. Utredning og behandling må tilbys på ulike steder og på ulike nivåer i helsetjenesten, basert på prinsippet om «Laveste effektive omsorgsnivå /LEON-prinsippet». En må utnytte at det allerede finnes kompetanse mange steder i landet, og styrke heller enn å svekke fremveksten av regionale kompetansemiljøer.
  • Oppstart hormonbehandling skjer i hovedsak i spesialisthelsetjenesten, samtidig som det åpnes opp for at oppstart også kan skje hos fastlege eller avtalespesialist eller privat aktør med kompetanse, i samarbeid med regionalt senter
  • Kommunene gis ansvar for å bygge opp kompetanse, og tilby eksempelvis rådgivende og støttende samtaler, grupper og likepersonarbeid.
  • Psykiatrisk utredning og psykisk helsehjelp kun ved behov. Personer med kjønnsinkongruens vurderes på samme måte som cis-personer.
  • Psykiatrisk utredning er ikke en betingelse for å tilby kjønnsbekreftende behandling.
  • Psykisk lidelse er ikke en absolutt kontraindikasjon for kjønnsbekreftende hormonbehandling.

Anbefaling: "Kunnskapsgrunnlaget for helsetilbudene til pasienter med kjønnsdysfori bør oppdateres og styrkes"

Vi støtter retningslinjenes vektlegging av at kunnskapsgrunnlaget bør oppdateres. Det er spesielt viktig med økt forskningsaktivitet, og måling av pasienttilfredshet og brukermedvirkning.

Anbefaling: "Kompetansen til helsepersonell som yter helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens bør styrkes"

Vi foreslår:
  • Regionale sentre må synliggjøres/tydeliggjøres i denne delen av retningslinjene. Det må spesifiseres at regionale sentre har oppgaver innen kunnskapsformidling og forskning.
  • Retningslinjene viser til Universitetet i Agder som en viktig forskningsinstitusjon.
  • Det spesifiseres at NACS-autorisasjon er en avgjørende indikator på sexologisk kompetanse hos helsepersonell. Sexologisk utdanning i Norge har et særlig fokus på kjønnsinkongruens.
  • Utdanning når det gjelder kjønn og seksualitet bør styrkes.
  • Legge til følgende referanse i avsnitt om minoritetsstress: Testa, R.J., Habarth, J., Peta, J., Balsam, K., & Bockting, W. (2015). Development of the gender minority stress and resilience measure. Psychology of Sexual Orientation and Gender Diversity, 2, 65-77
Vi støtter:
  • Anerkjennelsen av at kunnskapsnivået er for lavt, og må styrkes i alle deler av helsetjenesten.
  • Fokus på seksuell helse og behovet for sexologisk kompetanse, og henvisning til PLISSIT-modellen.
  • Behov for kompetanse øker med kompleksitet og hvor omfattende den kjønnsbekreftende helsehjelpen vil være.
  • Helsepersonell skal ha en dialog med brukerrepresentanter for å få en bredere forståelse og delta i den generelle samfunnsdebatt.
  • Likeverdige tjenester innebærer at helsepersonell som utfører psykologisk/psykiatrisk utredning har kompetanse på kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk og minoritetsstress, og er i stand til å skille psykopatologi fra normalpsykologiske reaksjoner på minoritetsstress.
  • Vår bekymring:
  • Nasjonal behandlingstjeneste har tradisjonelt vært bygget på en binær kjønnsforståelse, og har i liten grad bygget kompetanse på kjønnsmangfold og ikke-binær kjønnsforståelse.

Anbefaling: "Spesialisthelsetjenesten bør bruke oppdatert versjon av norsk ICD-10 for å få oppdaterte koder for koding av personer med kjønnsinkongruens"

Vi foreslår:
  • En omformulering til: «Koden omfatter alle personer innenfor spekteret av kjønnsidentitet, eksempelvis de som opplever seg som enten kvinne eller mann, begge deler, ingen av delene, eller noe annet.»
  • Erstatte «et ønske om et skifte» med «et ønske om endring»
  • Diagnosen F64.0 mangler i tabell 1, venstre kolonne, andre rad